Proyecto de Ordenanza
Instituyendo en el Partido de Bahía Blanca la “Semana de información, divulgación y concientización sobre la importancia de la donación voluntaria de médula ósea”.
Expediente: HCD-473/2022
Autor: Pablo Daguerre
Bloque: Juntos
Palabra(s) clave(s): semana de información divulgación concientización donación voluntaria médula ósea
PROYECTO DE ORDENANZA
VISTO:
La importancia de brindar información y sensibilizar a la población en general acerca de los aspectos relacionados con la donación voluntaria de médula ósea.
Y CONSIDERANDO:
Que el 1º de abril de 2003 se creó, según lo establecido por ley 25.392, el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI y cada año en esta fecha se celebra el Día nacional del donante de médula ósea.
Que el trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (conocido popularmente como trasplante de médula ósea) constituye un tratamiento curativo para numerosas enfermedades onco hematológicas como leucemia, anemia aplástica severa, linfoma y problemas metabólicos e inmunológicos. y otras, como errores congénitos del metabolismo y distintos trastornos inmunológicos.
Que cada año a cientos de personas se les diagnostican enfermedades hematológicas y, sin embargo, sólo entre un 25% y un 30% de estos pacientes tiene la posibilidad de encontrar un o una donante compatible en su grupo familiar. El resto debe recurrir a donantes no emparentados, a través de los registros de donantes voluntarios, entre ellos el Registro Argentino, que constituyen la Red Mundial Bone Marrow Donors Worldwide.
Que la médula ósea es un tejido que se encuentra dentro del hueso y produce todos los componentes de la sangre, las hemoglobinas, linfocitos y plaquetas. Algunas enfermedades que afectan a la sangre tienen su origen en la Médula Ósea, lo que hace necesario en muchos casos que el o la paciente sea trasplantado/a.
Que el proceso de trasplante consiste en proporcionar al paciente las células madre de los glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas de la sangre procedentes de un o una donante sano/a. A este proceso se lo llama trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas o trasplante de Médula Ósea. El trasplante sólo puede realizarse si la médula del o la donante y el o la receptor/a son compatibles al 100%, y la posibilidad de que esto suceda es, en promedio, una de cada cien mil. Más del 60% de los o las pacientes que requieren trasplante de médula no son compatibles con los o las donantes provenientes de sus respectivas familias. Es decir, que los o las pacientes que necesitan recibir un trasplante a menudo se enfrentan con graves dificultades para encontrar un/a donante. Cabe destacar que aproximadamente la mitad de las personas que necesitan un trasplante de médula son niños, niñas y adolescentes.
Que el proceso de donación de células progenitoras hematopoyéticas es un acto voluntario, libre gratuito y solidario. El mismo consta de dos instancias: la inscripción y la donación. Para la inscripción en el Registro Nacional de Donantes Voluntarios de CPH ( médula ósea o sangre periférica ) hay que dirigirse a un Centro de Donación de Sangre habilitado y donar una unidad de sangre. Estos centros funcionan en los Servicios de Hemoterapia de diversos hospitales y bancos de sangre de la ciudad. Allí el o la donante debe manifestar su voluntad de inscripción al Registro Nacional de Donantes Voluntarios de CPH, y entonces se toma una pequeña muestra de la unidad de sangre donada para realizar el análisis del código genético. Para ser donante se requiere estar sano/a, tener entre 18 y 40 años, pesar más de 50 kilos, y no tener antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas. Los datos obtenidos se ingresan a la base informatizada del Registro Nacional que, a su vez, integra una Red Internacional que agrupa a más de 28 millones de donantes en todo el mundo. Las CPH sólo se donan si hay alguien que lo necesite y sea un 100% compatible con el código genético del o la donante (HLA).
Que si el código genético de un/a donante resulta compatible con el de un/a paciente necesitado/a de trasplante de CPH en cualquier lugar del mundo, éste/a recibirá un llamado del Registro, deberá reafirmar la decisión de donar, y se le pondrá en contacto con un equipo médico para hacer efectiva la donación. El equipo médico evaluará su estado de salud y este/a podrá elegir el método de donación.
Que actualmente existen dos métodos de donación. Uno consiste en una extracción de sangre. Se trata de una práctica ambulatoria en la que se aplican 5 vacunas para facilitar la liberación de células a fin de poder ser recolectadas en un procedimiento llamado aféresis. El otro método requiere de uno o dos días de internación y anestesia general. Se punza el hueso de la cadera y se aspiran las células.
Que las células son enviadas al lugar donde se encuentre el o la paciente. Al estar reglamentada la búsqueda y el traslado de CPH para el trasplante, ni el o la paciente ni el o la donante deben viajar. Desde 1997 se realizan en Argentina trasplantes de CPH con donante no emparentado, por lo que existen equipos médicos altamente capacitados para llevar adelante esta práctica. Las obras sociales y el sistema de medicina prepaga cubren los costos del trasplante. Los y las pacientes sin cobertura cuentan con subsidios provinciales o nacionales del Sistema de Salud y Desarrollo Social.
Que es importante promover y concientizar sobre la donación de sangre y CPH, ya que solo es posible inscribirse en el Registro cuando se dona sangre, y a esa “dificultad” se suma que para poder hacerlo debe estar presente, al momento de la donación, personal del INCUCAI capacitado/a como captador/a, habilitados para registrar la inscripción y la muestra de sangre necesaria para el análisis genético.
Que el Municipio, a través de la Secretaría de Salud municipal, viene desarrollando acciones en este sentido, como jornadas y campañas de donación de sangre y médula ósea y actividades relacionadas con la temática. Inclusive, en concordancia con el día del donante de médula ósea, también se llevan a cabo actividades de difusión y promoción acerca de la importancia de donar.
Que el presente proyecto tiene como objetivo que estas actividades que viene llevando a cabo el municipio, queden establecidas a través de una normativa que promueva acciones tendientes a aumentar la cantidad de inscriptos en el Registro, y concientizar a la población en general con el fin de destacar la importancia de la donación de Médula Ósea, procedimiento que permite a las personas con enfermedades onco hematológicas reintegrarse sanas a la sociedad.
POR TODO LO EXPUESTO, EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE, EN USO DE SUS FACULTADES, SANCIONA CON FUERZA DE
O R D E N A N Z A
Artículo 1º – Institúyase en el Partido de Bahía Blanca la “Semana de información, divulgación y concientización sobre la importancia de la donación voluntaria de médula ósea”, en concordancia con el 1º de abril, Día nacional del donante de médula ósea, en conmemoración del aniversario de la puesta en funcionamiento del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas creado por la Ley Nacional Nº 25.392 y que funciona bajo la órbita del Incucai.
Artículo 2º – El objetivo de la presente es concientizar a la población en general acerca de la importancia de donación de médula ósea.
Artículo 3º – El Departamento Ejecutivo coordinará actividades de difusión que se llevarán a cabo en la semana del 1º abril de cada año.
Artículo 4º – La Autoridad de Aplicación de la presente norma será la Unidad de Promoción de la Salud dependiente de la Secretaría de Salud Municipal que instrumentará los mecanismos necesarios para cumplimentar lo establecido en la presente norma.
Artículo 5º – De forma.-