Proyecto de Resolución
Declarando de Interés Municipal las actividades organizadas en el marco del “Día Internacional de la Hemofilia 2023”.
Expediente: HCD-406/2023
Autor: Romina Pires
Bloque: Frente de Todos
“1983/2023 – 40 AÑOS DE DEMOCRACIA”
Honorable Concejo Deliberante
Bloque Frente de Todos
Proyecto de Resolución: Declarando de Interés Municipal las actividades organizadas en el marco del “Día Internacional de la Hemofilia 2023”.
Autora: Romina Pires
PROYECTO DE RESOLUCIÓN
VISTO
La necesidad de generar concientización acerca de la hemofilia.
CONSIDERANDO
Que el Centro Asistencial Regional de Hemoterapia “Dr. Regino Vicente Alvarez” es una Institución sin fines de lucro fundada hace más de 47 años por iniciativa de un grupo de padres cuyos hijos padecían de una deficiencia en la coagulación de la sangre llamada Hemofilia.
Que desde entonces CARDHe se ocupa de la atención profesional multidisciplinaria de los pacientes, de la difusión de la Hemofilia en la comunidad y la inserción de los niños que la padecen en las escuelas.
Que su principal trabajo está dado en la recuperación y rehabilitación de las secuelas osteoarticulares que sufren los pacientes que, sin la adecuada atención lleva a la discapacidad física ineludiblemente.
Que, como cada 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se unirá a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día mundial de la hemofilia.
Que este año, el tema del evento es: “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.
Que al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Que el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
Que a través de la página oficial de la Federación Mundial de la Hemofilia, se proponen diferentes estrategias de difusión como: materiales de campaña; herramientas para redes sociales; kit de herramientas de Cabildeo. https://wfh.org/es/dia-mundial-de-la-hemofilia/
Que mediante la Resolución N° 40/2021 del Honorable Concejo Deliberante se declaró en el ámbito del Partido de Bahía Blanca a “Abril: como mes de Sensibilización sobre la hemofilia” y ante lo ya expuesto, CARDHe organizará en la ciudad diferentes actividades de difusión y concientización sobre la Hemofilia en sintonía con el lema de la FMH y el resto de Organizaciones nacionales e internacionales.
Que en el marco de las actividades se propone realizar difusión en redes sociales de lo que conlleva la Hemofilia. Permitiendo brindar información de qué es la Hemofilia, como se trata, que tipos de la misma existeny grados de severidad, prestando información de donde poder recibir asistencia a nivel local y/o nacional.
Que por medio de la presente se solicita la iluminación de rojo de la Municipalidad de Bahía Blanca y el Teatro Municipal como parte fundamental de las actividades de difusión pensadas para este año y como sucede cada año en diferentes ciudades del mundo iluminando de rojo edificios y monumentos emblemáticos de cada comunidad.
Que por otro lado realizar difusión en medios locales, medios de televisión, radios y medios gráficos digitales. Dando información a la comunidad sobre cómo está hoy en día el acceso al tratamiento en Argentina, leyes y normativas vigentes, para que una persona con Hemofilia pueda acceder al mismo.
Que el lunes 17 de abrila las18:00h, en la sede de C.A.R.D.He. la Dra. especialista en Hematología Susana N. Garbiero brindará una charla médico -informativa sobre “madres portadoras”.A la misma se invitará ala comunidad, abierta a quién desee participar de un encuentro ameno, donde además se compartirán experiencias de vida y se informará sobre la participación de C.A.R.D.He. en el Congreso mundial de la Federación Mundial de Hemofilia a realizarse en mayo de este año en Buenos Aires.
POR TODO LO EXPUESTO EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE EN USO DE SUS FACULTADES
RESUELVE
ARTÍCULO 1°. Declarar de Interés Municipal las actividades organizadas en el marco del Día Internacional de la Hemofilia del año 2023 en el Partido de la Bahía Blanca.
ARTÍCULO 2°. Recomendar al Departamento Ejecutivo, la iluminación de rojo en el Palacio Municipal y el Teatro Municipal el día lunes 17 de abril del corriente año.
ARTÍCULO 3°. Remitir copia de la presente al Centro Asistencial Regional de Hemoterapia “Dr. Regino Vicente Alvarez” de Bahía Blanca.