Proyecto de Resolución
Solicitando al Ministerio de Salud la adopción de un Programa para Enfermedades Poco Frecuentes y la reglamentación de la ley N° 26.689.
Expediente: HCD-645/2013
Autor: Elisa Virginia Quartucci
Bloque: Integración Ciudadana
PROYECTO DE RESOLUCIÓN
Visto:
La Resolución Nº 0015/2013 del Adjunto I de Defensor del Pueblo de la Nación por la que recomienda al Ministerio de Salud que proceda a la adecuación del Programa Médico Obligatorio (PMO), fechada el 9 de mayo de 2013; y
Considerando:
Que, por la mencionada Resolución, la Defensoría del Pueblo también recomienda al Ministerio de Salud de la Nación la adopción de medidas necesarias tendientes a elaborar e implementar un Programa para las Enfermedades Poco Frecuentes, como así también la confección de la reglamentación de la ley N° 26.689.
Que la ley N° 26.689, que fuera sancionada el 20 de junio de 2011 por el Congreso Nacional tiene como objetivo ?promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias? (Artículo 1°).
Que la Resolución mencionada fue consecuencia de la investigación promovida por el Defensor del Pueblo con el propósito de conocer el estado de situación de la reglamentación y posible implementación de la ley 26.689, vinculada con la promoción y cuidado de las personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), la que fuera tramitada por la actuación Nº 3056/12, caratulada ?Defensor del Pueblo de la Nación, sobre falta de implementación y reglamentación de la ley 26.689?.
Que el texto normativo define como Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) ?a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional? (Artículo 2°).
Que en el Artículo 6° la ley nacional expresamente señala que ?Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación.? Lo antedicho es parte esencial del fundamento de la Resolución del Defensor del Pueblo.
Que desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FadEPoF) lamentaron que a pesar del tiempo transcurrido desde la sanción de la ley que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPF, aún la misma no haya sido reglamentada.
Que FAdEPoF es una Organización de la Sociedad Civil sin fines de lucro que promueve acciones de difusión, concientización, conocimiento e investigación relacionadas con las EPF. En particular, desarrolla actividades en defensa de los derechos de las personas afectadas con tales enfermedades.
Que en nuestro país se registran unas 3,2 millones de personas que poseen Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), las que en general constituyen entre el 25 y el 40% del total de las enfermedades que se padecen. Entre las enfermedades más frecuentes podemos mencionar las siguientes: esclerosis múltiple, hidrocefalia, diabetes insípida central, espina bífida, inmunodeficiencia primaria, síndrome de Apert, miastenia gravis, enfermedades de hipófisis, entre otras.
Que la mayoría de las ER o EPF son de origen genético y aparecen tempranamente, lo que implica que alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden fallecer antes de los 5 años de vida. En tal sentido, la titular de FadEPoF, Sra. Ana María Rodríguez, informó que "existen alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.300 han sido investigadas?. A su vez, resaltó que ?cada patología en sí misma es invisible, pero al considerar que 6 a 8% de la población argentina tienen alguna ER, nos encontramos con un enorme número de pacientes que suele enfrentarse a un diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y social de sus familias" (Disponible en Internet en: http://www.lanacion.com.ar/1558734-las-enfermedades-raras-afectan-a-32-millones-de-argentinos)
Que la Defensoría del Pueblo apunta a garantizar a la población que padezca EPF tanto el acceso a los servicios de salud con el propósito de realizar el diagnóstico correspondiente, como también el tratamiento.
Que, por lo antedicho, este Concejo Deliberante considera pertinente insistir ante el Ministerio de Salud de la Nación para que se adopten las medidas necesarias tendientes a elaborar e implementar un Programa para las Enfermedades Poco Frecuentes y la confección de la reglamentación de la ley N° 26.689.
Por lo expuesto, el H. Concejo Deliberante, en uso de sus facultades,
RESUELVE
Primero: Solicitar al Ministerio de Salud dé cumplimiento a la Resolución N° Nº 0015/2013 del Adjunto I de Defensor del Pueblo de la Nación por la que recomienda la adecuación del Programa Médico Obligatorio (PMO), la adopción de medidas necesarias tendientes a elaborar e implementar un Programa para las Enfermedades Poco Frecuentes y la confección de la reglamentación de la ley N° 26.689.
Segundo: Remitir copia de la presente al Defensor del Pueblo de la Nación y a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FadEPoF).