Proyecto de Resolución
Declarando en el ámbito del Partido de Bahía Blanca a “Abril: Mes de la Sensibilización sobre la Hemofilia”
Expediente: HCD-234/2021
Autor: Romina Pires
Bloque: Frente de Todos
Palabra(s) clave(s): hemofilia
PROYECTO DE RESOLUCIÓN
VISTO
La promoción del conocimiento acerca de las diferentes vicisitudes en materia de salud como responsabilidad del Estado en todas sus esferas.
Y CONSIDERANDO
Que la hemofilia en tanto problema hemorràgico, se da en aquellas personas cuya sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, el cual es una proteína en sangre que controla el sangrado.
Que es por ello personas con hemofilia carecen de la capacidad de detener las hemorragias, debido a que su sangre presenta bajos niveles o ausencia social de estas proteínas.
Que esta enfermedad se hereda genéticamente por una alteración en el cromosoma X y en casos de hemofilia severa, se presenta el sangrado con frecuencia dentro de los músculos o articulaciones.
Que en nuestra ciudad, el 06 de Julio de 1975 se fundó el Centro Asistencial Regional de Hemoterapia (C.A.R.D.He), una entidad destinada al tratamiento y rehabilitación integral de pacientes con hemofilia que hoy tiene su domicilio social en la calle Alvarado 1840.
Que en homenaje y memoria a su médico co- fundador, la sede lleva el nombre de “Dr. Regino Vicente Alvarez” . La misma cuenta con un gimnasio de rehabilitación kinesiológica , electroestimulación, y magnetoterapia con cuatro gabinetes, además de una pileta de agua caliente. Asimismo, ademas de la atención personada y realizada llevada a cabo por profesionales, la entidad tambièn posee dos consultorios para la atención medica.
Que desde su fundación, esta institución cobró relevancia a nivel nacional en esta temática y , desde entonces, se ocupa de la difusión de la Hemofilia e la inserción de los niños que la padecen en las escuelas y principalmente de la recuperación y rehabilitación de las secuelas osteo-articulares que sufren los pacientes, lo cual, sin una adecuada atención lleva a la discapacidad física ineludiblemente.
Que en esta línea se desarrollan diversas actividades académicas y sociales que fortalecen los conocimientos y lazos entre pacientes, familiares y profesionales, al mismo tiempo se realizan talleres de capacitación y actualización de información, se brindas charlas (reformuladas en el marco de la pandemia a través del uso de las nuevas tecnologias de comunicación ) en las escuelas a las que asisten los pacientes, para informar a docentes y padres sobre los cuidados especiales en hemofilia.
Que el 17 de abril de cada año se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia” , con el objeto de concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Este año, la consigna es “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”, destacando que resulta imprescindible garantizar que las personas con hemofilia continúen con su tratamiento a pesar del contexto de pandemia por Covid 19.
Que atento a ello, resulta necesario reconocer desde este Honorable Cuerpo y acompañar la labor realizada en tanto su impacto en cada uno de quienes poseen este enfermedad, su grupo familiar, profesionales y comunidad en general y, al mismo tiempo, incluir dentro de la agenda anual municipal la concientizaciòn y/o sensibilizaciòn acerca de la hemofilia.
Que es por ello que el Honorable Concejo Deliberante, en uso de sus facultades
RESUELVE
PRIMERO: Declarar en el ámbito del Partido de Bahía Blanca a “Abril: Mes de la Sensibilización sobre la Hemofilia” , con el objeto de concienciar a la comunidad acerca de esta enfermedad y compartir conocimientos e investigación que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes.
SEGUNDO: Reconocer la labor desempeñada por el Centro Asistencial Regional de Hemoterapia (C.A.R.D.He) desde su fundación, atento al renombre logrado en su trayectoria y la representaciòn de Bahía Blanca en cada una de sus intervenciones y publicaciones.
TERCERO: Solicitar al Departamento Ejecutivo la creación de una plataforma digital y/o sitio web con información referida a la hemofilia destinada a la población en general con el fin de que brindar material pertinente , asì como vías de comunicación y consulta permanente con profesionales e instituciones vinculadas con la temática.
CUARTO: Girese copia de la presente Resolución a C.A.R.D.He, sito en Alvarado 1840 de nuestra ciudad.