Proyecto de Resolución
Declarando de interés municipal la presentación del libro “Conectados a la vida”.-
Expediente: HCD-138/2021
Autor: Lucía Verónica Martínez Zara
Bloque: Frente de Todos
Palabra(s) clave(s): libro
PROYECTO DE RESOLUCION
VISTO:
Que el día 7 de Abril del año 2021 en la Biblioteca Rivadavia se realizara la presentación el libro “Conectados a la vida”.-
Y CONSIDERANDO:
Que Mauro Stefanizzi es oriundo de Lomas de Zamora, Presidente y fundador junto con su pareja, Mayra Helman, de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED), e impulsor de la lucha por la Ley de Electrodependientes.-
Que Mauro y Mayra fueron padres el 4 de abril de 2014 de Joaquín Stefanizzi, quien había nacido con 6 meses de gestación, con una cardiopatía congénita y una malformación en el intestino que lo obligó a pasar por el quirófano más de nueve veces apenas recién nacido.-
Que Joaco sobrevivió a todas las intervenciones pero el daño neurológico y respiratorio generado lo convirtieron en un niño electrodependiente, por lo que desde ese momento necesitó estar conectado permanentemente a un concentrador de oxígeno, a un monitor multiparamétrico y a un respirador artificial.-
Que a la lucha por la salud de Joaco se sumaron los cortes de energía eléctrica de EDESUR y la dificultad económica ante la necesidad continua del servicio, por lo que necesitaban acceder a un cuadro tarifario diferenciado.-
Que Mauro y Mayra se encontraron en esta lucha con otras personas que padecían los mismos problemas y así nació la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED).-
Que en menos de un año de campaña la Asociación logró que se sancionara la Ley N° 27.351, promulgada en Mayo de 2017, que establece la creación de un registro nacional de personas electrodependientes, la gratuidad del servicio para los hogares de electrodependientes y la obligación de suministrar una fuente alternativa de energía (FAE) por parte de las prestadoras.-
Que gracias a esta lucha actualmente contamos con una ley que garantiza los derechos de las personas electrodependientes y con la Asociación Argentina de Electrodependientes, que asesora y ayuda a familias de electrodependientes en todo el país.-
Que además, la Provincia de Buenos Aires a través de la Ley N° 14.988, sancionada el 30 de Noviembre de 2017 y promulgada el 28 de Diciembre de 2017, adhirió a lo dispuesto por la Ley Nacional N° 27.351 de Electrodependientes.-
Que el año pasado (2020), más de 8.700 personas electrodependientes ya habían accedido a la gratuidad del servicio eléctrico y a otros beneficios que la norma establece, aunque aún hay provincias que no adhirieron a la ley y personas que no accedieron a la FAE porque las empresas de servicio eléctrico incumplen las normativas, poniendo en riesgo la vida de muchos.-
Que en 2019, Mauro Stefanizzi escribió el libro “Joaco nos conecta”, contando la historia de lucha de su familia y de Joaco y visibilizando esta militancia constante por quienes necesitan contar con electricidad de forma permanente para vivir.-
Que Mauro Stefanizzi, viene presentando su segundo libro “Conectados a la vida”, en todo el territorio nacional, donde cuenta esta historia de militancia y batalla constante por los derechos de los electrodependientes.-
Que además en el libro relata el camino que transitaron para lograr la sanción de la Ley Nacional N° 27.351, y Mauro explica que “A diferencia del primer libro que es muy útil porque habla de los electrodependientes a través de la historia de Joaquin como caso testigo, este es más a nivel general. Cuenta todo el recorrido que hemos realizado para lograr la sanción de la ley para personas electrodependientes. Y a su vez, los lectores se encontrarán con historias conmovedoras como son la de Rami, Joaco, y Lauti, historias que se entrecruzan y se conectan”.-
Que “Conectados a la vida” nos da un pantallazo del contexto político, social y normativo en el que transcurren estos hechos; nos habla de las interrupciones en el suministro de la energía eléctrica; la búsqueda de una respuesta de la AAdED por parte del Poder Ejecutivo; los recursos de amparo en la Justicia; el reclamo en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos; la unión de los padres, y la sanción y reglamentación de la ley.-
Que este libro de 158 páginas y 12 capítulos, nos invita a reflexionar sobre la vida, la importancia de la salud pública, de la presencia del Estado y de los servicios públicos como derechos humanos fundamentales.-
Que lamentablemente el 16 de Marzo de 2020 Joaco falleció a sus 6 añitos, pero dejó su legado de lucha y una ley para quienes tengan la misma necesidad de estar conectados que él; hoy lo recordamos con afecto y agradecimiento por visibilizar la lucha electrodependiente.-
Que Joaco falleció mientras Mauro escribía el libro, y por eso “Conectados a la vida” está dedicado a su hijo: “En memoria a Joaquín Stefanizzi (2014-2020) quien falleció mientras escribía este libro. Vuela alto Joaco”, figura al inicio del libro.-
Que este libro es de gran valor para las personas electrodependientes de todo el país, Mauro y Mayra son un ejemplo de lucha, militancia y convicción.-
POR TODO LO EXPUESTO EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE EN USO DE SUS FACULTADES
RESUELVE
ARTICULO PRIMERO: Declarar de interés municipal la presentación del libro “Conectados a la vida” que se realizara el día 7 de Abril del año 2021 en la ciudad de Bahía Blanca.-
ARTICULO SEGUNDO: Remitir copia de la presente resolución a la Empresa Distribuidora de Energía Sur S.A. y al Organismo de Contralor de la Energía Eléctrica de Buenos Aires (OCEBA).-