Proyecto de Ordenanza
Instituyendo en el Partido de Bahía Blanca la “Semana de la Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes”.
Expediente: HCD-121/2022
Autor: María Silvina Cabirón
Bloque: Juntos
Coautor(es): Pablo Daguerre
Palabra(s) clave(s): enfermedades poco frecuentes
PROYECTO DE ORDENANZA
VISTO:
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que se lleva a cabo el último día de febrero de cada año.
Y CONSIDERANDO:
Que según la Organización Mundial de la Salud, las Enfermedades Poco Frecuentes son un grupo de 6000 a 8000 enfermedades, de las cuales el 90 % son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo; y según estimaciones de la OMS, cerca de 4 millones de personas en Argentina estarían afectadas por una EPOF. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Que la elección de febrero para conmemorar la fecha es justamente porque este mes presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad, así que podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero.
Que el objetivo de esta fecha es visibilizar la existencia de las enfermedades poco frecuentes y concientizar a la población acerca del padecimiento que representa para los pacientes, como así también la importancia de recibir un diagnóstico temprano para un adecuado tratamiento y por lógica consecuencia, una mejor calidad de vida para quienes padecen algún tipo de EPOF.
Que desde la asociación ALAPA – Alianza Argentina de Pacientes – se viene trabajando en la difusión de iniciativas que apunten a visibilizar la problemática, convencidos de la necesidad de dar a conocer a la población acerca de la existencia de estas enfermedades tan poco conocidas como diagnosticadas y tratadas.
Que ALAPA es una asociación civil que agrupa a 100 organizaciones y grupos de pacientes de todo el país que trabaja en pos de la defensa de los derechos de los pacientes y personas con discapacidad, fomentando las buenas prácticas y la ética profesional en el ámbito de la salud.
Que este año promueven en distintos puntos del país la iluminación de monumentos y/o edificios públicos con los colores violeta, rosa, celeste y verde o con uno de éstos específicamente, con el fin de visibilizar la problemática.
Que nuestra ciudad este año se hará eco de esta iniciativa y entendemos que es interesante que a partir de la sanción de la presente Ordenanza, Bahía Blanca adhiera al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes llevando a cabo actividades durante la última semana de febrero de cada año, con el fin de concientizar a la población acerca de la importancia de contar con un diagnóstico y tratamientos adecuados en pos de una mejor calidad de vida de quienes padecen algún tipo de enfermedades poco frecuentes.
POR TODO LO EXPUESTO, EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE, EN USO DE SUS FACULTADES, SANCIONA CON FUERZA DE
ORDENANZA
Artículo 1º – Institúyase en el Partido de Bahía Blanca la “Semana de la Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes” que se desarrollará la última semana del mes de febrero de cada año, en concordancia con el 28 de Febrero “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”.
Artículo 2º – El objetivo de esta fecha es visibilizar la existencia de las enfermedades poco frecuentes, concientizar a la población acerca del padecimiento que representa para los pacientes y destacar la importancia de recibir un diagnóstico temprano para un adecuado tratamiento y una mejor calidad de vida para quienes padecen algún tipo de EPOF.
Artículo 3º – El Departamento Ejecutivo coordinará en conjunto con organizaciones no gubernamentales relacionadas con la temática, la realización de actividades de difusión y concientización durante la última semana de febrero de cada año, con el fin de cumplimentar lo establecido en el artículo 2º.
Artículo 4º – Comuníquese al Departamento Ejecutivo a sus efectos.-